Deprecated: Function eregi() is deprecated in /www/htdocs/nienkee/CMS/show_news.php on line 41

Deprecated: Function eregi() is deprecated in /www/htdocs/nienkee/CMS/inc/shows.inc.php on line 54

Deprecated: Function eregi() is deprecated in /www/htdocs/nienkee/CMS/inc/shows.inc.php on line 54

Deprecated: Function eregi() is deprecated in /www/htdocs/nienkee/CMS/inc/shows.inc.php on line 54

Deprecated: Function eregi() is deprecated in /www/htdocs/nienkee/CMS/inc/shows.inc.php on line 54
Bon Bini (welkom) op mijn site

 

 

Nieuws;
- Zie dagboek voor mijn vorderingen (
laatst bijgewerkt nvember 2013).
- We zijn lid geworden van de coffin siris groep op facebook
- Doorbraak in de medische zoektocht; bekend waar de afwijking zit die verantwoordelijk is voor dit syndroom
- Het syndroom is bij Nienke ontstaan. Papa en mama zijn geen dragers
   

Wie is Nienke,

Hallo ik ben Nienke, ik ben bijna 10 jaar en ben geboren met een schisis (gaatje in het gehemelte) en het zeldzame Coffin Siris syndroom. In het kort houdt het syndroom in dat ik langzamer ben in mijn gehele ontwikkeling, zowel motorisch als mentaal. Daarnaast heb ik een spraak-taal stoornis. Ik kan gelukkig al best wel duidelijk praten, en steeds meer mensen kunnen mij goed verstaan. Ik gebruikte naast woorden ook gebaren, zodat ik goed duidelijk kan maken wat ik bedoel. Dit heb ik bijna niet meer nodig. Voordat ik zo kon praten was het weleens moeilijk om duidelijk te maken wat ik wilde, maar dan hielpen Lars en Sanne mij altijd wel om de rest uit te leggen wat ik bedoelde. Zij kennen gelukkig alle gebaren die ik doe, maar dat hoeft nu gelukkig bijna nooit meer. 

 

Ik speel graag met andere kinderen en dat gaat ook heel goed. Ook houd ik wel veel van alleen spelen. Ik kan me heel goed vermaken met puzzels, kleuren, met de pets shop en ik doe erg spelletjes op de computer. Daarnaast kijk ik graag tv of blader in boekjes


 
Ik had voor dat ik dolfijn ondersteunende therapie kreeg ook veel moeite met eten. Papa en mama maalden alles voor mij glad, zodat ik toch ‘gewoon’ mee kon eten. Ik vond eten niet zo fijn en helemaal niet interessant. Daarom probeerde ik meestal ook eerst om niet te eten, tot ik me erbij neerlegde omdat ik merkte dat papa en mama vinden dat ik toch echt mijn bordje leeg moest eten. Nu anderhalf jaar na de therapie, is eten geen probleem meer voor mij. Sommige dingen vind ik nog wat moeilijk, zoals de harde korsten van de boterham, maar de meeste dingen gaan goed en ik heb ook echt wel voorkeur voor een aantal dingen. Ik heb geleerd om te kauwen en kan dus nu 'gewoon' meeŽten met de rest. Verder is een kernmerk van mij en het syndroom dat ik veel haartjes heb op mijn armen, benen, rug en mijn gezicht. Mijn pinken zijn te kort en ik heb slechte nagels, die steeds scheuren en afbrokkelen. Sinds afgelopen jaar heb ik veel last van mijn knieŽn. Mijn pechvogel knieŽn (zoals ik ze noem) gaan regelmatig uit de kom. Daarvoor heb ik nu fysiotherapie en oefen veel thuis.

 

 

Ik zit op de Franciscusschool in Veghel. Dit is een ZMLK-school. Ik zit daar in een klas met 11 kinderen en ga er met de taxi naar toe. Hier vind ik het erg gezellig en leer veel. Hoe ik in de kring moet zitten, aan tafel moet spelen en leren kiezen, sporten en muziek maken en nog veel meer. Op school krijg ik dus ook fysiotherapie en logopedie. Ik kan al alle letter herkennen en de meeste ook al schrijven. Rekenen vind ik nog erg moeilijk, maar de juf helpen kan ik dan weer erg goed

Ook papa en mama leren mij veel door veel met mij bezig te zijn. Ze gaan dan met mij apart aan tafel om werken en spelen.
 

  

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


Deprecated: Function eregi() is deprecated in /www/htdocs/nienkee/CMS/inc/shows.inc.php on line 766
Content Management Powered by CuteNews